Ser madre no es cosa fácil. Ser madre de un niño con alguna condición especial es doblemente difícil. Hoy charlamos con Martha Rodríguez, quien es mamá de Juan Carlos de seis años y que fue diagnosticado con Asperger, una condición del Autismo.

Ella nos cuenta como la observación fue básica para notar que algo no era ‘normal’ en la vida diaria de su hijo, y el como estar atenta a los pequeños detalles puede crear la diferencia en un camino apoyado por especialistas o a llevar a nuestro hijo por el camino mas difícil, sin tener la respuesta al por qué de su personalidad ante la de los demás niños.

¿Cómo notaste que había en tu hijo algo diferente ?

A pesar de que JC es mi primer hijo y no teníaa punto de comparación, yo notaba detallitos que lo hacían verlo diferente, como que desde pequeño presentaba obsesiones por algunas cosas o juguetes. A veces se perdía viendo a ningún lugar, ya más grande ordenaba sus carritos en filas, por colores tamaños o texturas pero no los jugaba rodando como la mayoría de los niños lo hace. Cuando empezó a comunicarse utilizaba palabras rebuscadas y hablaba con propiedad.

¿Cuál es tu definición personal sobre un niño «asperger»?

Puedo definir a mi aspie como un niño formal, muy sincero, literal, al extremo cariñoso y noble.

¿Cómo madre cuales fueron tus pasos para aceptar el síndrome en tu familia?

El primero reconocer que tenía, saber porque es diferente no para encontrar el origen si no para tratarlo como se debía. Una vez que identifiqué algunas cualidades de mi hijo lo consulté en internet y bueno encontré «asperger, espectro autista». Después platicarlo con mi esposo, mis padres y familia, les expliqué que algunas conductas no eran porque estuviera consentido. Platiqué con sus maestros y acudimos a una asociación que nos apoyaron en ese momento de aceptación. Entre todo eso seguía leyendo y adaptando todas las recomendaciones de los expertos para elegir cuales estrategias iban funcionando mejor con JC para que estuviera más adaptado, menos incómodo y disfrutará de su entorno. Aunque hasta la fecha la socialización no es igual a la de un niño de su edad

¿Cómo trabajaron tu esposo y tú al respecto?

Cuando iniciamos el proceso estaba ya en segundo de jardín, acudimos con especialistas y nos recomendaron terapia individual y de grupo. Al principio una terapeuta iba a casa a trabajar con él, llegaba a terapia en la asociación, después a yoga y luego comenzó natación.

Aunque me di cuenta que las terapias no es lo único, la mayor parte del trabajo es en casa. El descubrir las mejores formas de comunicarse con él, que entendiera indicaciones, que perdiera el miedo al fracaso, que pudiera estar tranquilo en lugares con mucha gente y ruidos, y compartir esos métodos exitosos con sus maestros para trabajar todos en el mismo camino. Actualmente solo asiste a natación que disfruta mucho.

¿Qué consejo le das a las madres para detectar las señales del autismo en alguno de sus hijos?

Qué confíen en su instinto, que no se dejen llevar por frases como es la edad, «yo era así de chico y mira soy exitoso». No se trata de que hagan una carrera o familia, porque eso seguramente podrán hacerlo, se trata de que ese camino lo crucen sin tantas dificultades ni tristezas. Qué no tengan miedo de aceptar un diagnóstico que ya sospechamos, entre más chicos se detecte y se acepte una condición como el autismo o el asperger más cosas podemos hacer por nuestros hijos. Estemos atentas a las obsesiones de nuestros hijos y la forma de comportarse con niños de su edad, el tamaño de los berrinches cuando no les das algo que quieren, la tolerancia al ruido y que tanto pueden mirarte a los ojos cuando te hablan.

¿Qué has aprendido de tu hijo?

Qué la nobleza existe, que el amor es lo más importante para un ser humano. Qué nunca sabemos lo suficiente, que la educación al hablar es importante, que una promesa se debe cumplir. Qué las rutinas dan seguridad. Qué la sinceridad a veces incomoda, que debemos cuidar nuestras instrucciones (suele ser muy literal).

«Lo más importante es que el amor de madre es infinito, él sabe que es el hijo que necesitaba, por eso Dios me lo mandó como es».

¿Porqué es importante la terapia?

Porque nos enseñan a tratarlos, cuidarlos, comunicarnos con el niño para darles mayor tranquilidad y además es parte del acompañamiento, ayuda a los padres a entender y aceptar la condición del niño. Conoces casos similares y nos apoyamos unos a otros.

¿Cómo podemos educar a las personas sobre el trato y respeto a las personas autistas?

Hay muchas campañas de concientización, algunas con personajes famosos y otras de asociaciones menos conocidas. Pero la idea es que todos tengamos entendido que no es una enfermedad, es una condición, que debemos incluirlos en la sociedad, reconocer que no es un caso aislado y que eduquemos a las nuevas generaciones a aceptar a las personas con todas sus diferencias y respetarlas. No juzgar a los padres cuando un niño tiene un berrinche muy grande o cuando el niño se aísla para evitar ruidos o hace preguntas que incomodan. Qué respeten cuando un niño no quiera saludar a alguien o en su defecto quiera abrazar y besar a todos como es mi caso.

La Federación Asperger de España, indica que cada niño es diferente, pero algunas de las características pueden ser:

• Socialmente torpe y difícil de manejar en su relación con otros niños y/o adultos. Ingenuo y crédulo.
• A menudo sin conciencia de los sentimientos e intenciones de otros.
• Con grandes dificultades para llevar y mantener el ritmo normal de una conversación. Se altera fácilmente por cambios en rutinas y transiciones
• Literal en lenguaje y comprensión.
• Muy sensible a sonidos fuertes, colores, luces, olores o sabores.
• Fijación en un tema u objeto del que pueden llegar a ser auténticos expertos.
• Físicamente torpe en deportes.
• Incapacidad para hacer o mantener amigos de su misma edad.

Foto cortesía Martha Rodríguez

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