Entrevista: Criando a un niño con autismo, la historia de Erika

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La labor de la maternidad es un trabajo constante lleno de amor, ¿pero qué pasa cuándo tenemos ante nosotros un hijo con una condición desconocida en su nacimiento? Hoy hablamos con Erika Dugarte, mamá de Erick Abraham, quién con sus 7 años fue diagnosticado con autismo.

El autismo es una condición de la cuál se siguen haciendo estudios, esto para conocer su origen en los seres humanos. Muchos personalidades famosas han sido valoradas con este espectro, entre ellos: Albert Einstein, Stanley Kubrick, Tim Burton, Michael Phelps, Ludwig Van Beethoven, Bob Dylan y Amadeus Mozart.

Erika nos cuenta como ha sido su experiencia en la maternidad con su hijo Erik, quién cuenta con este diagnóstico desde su temprana infancia:

¿Cómo notaste que había en tu hijo algo diferente? 

A la edad de tres años detectamos que le costaba mantener el equilibrio, su mirada era dispersa al momento de hablarle, había una carencia de lenguaje no acorde para su edad.

Empezamos  a valorar con mucha inquietud su evolución y crecimiento, y fuimos recopilando valor para tomar la decisión de hacerlo ver con médicos especialistas. Fuera de la opinión de su pediatra, que nos alentaba en sus consultas de rutina que teníamos que esperar, ya que a su corta edad era muy difícil determinar una valoración asertiva.

Cómo madre ¿Cuáles fueron tus pasos para aceptar esta condición en tu familia?

No estábamos preparados para recibir un diagnóstico de Autismo, creo que ninguna familia lo espera, se lo atribuíamos a cualquier situación conductual.

Entre el desconocimiento tuvimos un duelo, propiamente de aceptación, que nos sirvió inmediatamente como familia a canalizarlo de la mejor forma.

Como un reto  lo asumí y con mucho optimismo de ocuparnos para brindarle a mi hijo todas las herramientas necesarias que le sirvieran para mejorar en todos sus aspectos.

En todo este duelo de impotencia, negación, enojo de saber en qué había fallado y mucha tristeza a lo incierto dentro de mi desconocimiento, fui transformando todo este proceso para dar paso a todo lo positivo y con entereza, buscar todo tipo de información al respecto.

Entregarme en todo momento a buscar formas y métodos que me funcionaran y me pudieran permitir cambiar, revertir o mejorar su condición y sacando lo mejor de sus capacidades apoyándolo y ayudándolo como una prioridad constante que lejos de preocuparme y pensar en mejorías inmediatas me diera la certeza de estar haciendo lo correcto como madre.

¿Cómo trabajaron tu esposo y tú al conocer el diagnóstico médico?

Inmediatamente valoramos su situación con especialistas, en mi caso con un Neurólogo Pediatra y con un Neuropsicólogo, con una serie de pruebas entre ellas un electroencefalograma (dentro de la normalidad), exploraciones físicas (no encontrando nada especial), pero si encontrando una conducta no acorde para su evolución madurativa en su desarrollo físico e intelectual.

Se aplicaron estrategias, información importante en cada sección que contemplaron sus capacidades, antecedentes y dificultades, que lograron determinar que tenía una condición de autismo pero aún no especificada ya que había que esperar su maduración en edad y evolución con una intervención acertada para esperar y nuevamente hacer otra revaloración; en mi caso con una buena terapia ocupacional, un buen tratamiento neurológico con medicamentos para controlar ciertos aspectos de atención e hiperactividad, así a salido adelante como un niño muy funcional.

Y así fue que procedimos en la actualidad mi hijo recibe sus terapias, ocupaciones las cuales favorecen mucho en su desempeño esta medicado lo cual logramos su concentración y cuenta con un control riguroso de ello con su Neurólogo, la asistencia de una maestra apoyo en la escuela es de gran ayuda a la Miss titular para canalizar mucho mejor todas las formas de aprendizaje en él, de esta forma hemos logrado grandes pasos  en todas sus  actividades académicas en familia  a nivel social, y conductual, eso aunado a lo que me ha funcionado muy bien a mí ya que constantemente me estoy informando buscando alternativas que se ajusten a sus necesidades como su alimentación, a nivel sensorial, control atencional ,  lenguaje, conducta entre otros.

¿Cuáles son los medios ideales que recomiendas para obtener información? 

Son los médicos especialistas, como lo son: Neurólogos, Psicólogos y Psiquiatras. Ello son las personas idóneas y capacitadas para atender este tema.

¿Que has aprendido de tu hijo que lo hace un niño especial? hijo-autista

El aprendizaje que mi hijo me ha dado es diario, el más especial  es la constancia, que no hay imposibles, que los impedimentos mentales  suelen ser mayores que los físicos si nos dejamos vencer por los prejuicios, el desconocimiento y la falta de información.

Todo ello me hace pensar en lo valioso de un día aprovechado para su avance, un peldaño más alcanzado es de mucha felicidad, aportando a mi vida bendiciones y fortaleza para seguir intentado todo lo que este a mi alcance, sus logros que  son los míos y los de su familia.

Me hacen ver que estamos aprendiendo mutuamente de su condición ofreciéndome la oportunidad de ir de su mano en un constante aprendizaje, es una forma de vida distinta pero con una misma finalidad.

¿Cuál es tu definición personal sobre el Autismo?

En mi definición personal lo coloca como un desorden que afecta el desarrollo neurológico de un paciente, puede ser algo muy sencillo o algo muy severo, que afectan sus necesidades comunicativas, sus habilidades, la sociabilización y la empatía como persona.

Es una condición muy amplia, con frecuencia viene junto con problemas físicos, como alergias, desordenes en los sentidos, sistema contra enfermedades debilitado, problemas de intolerancia entre otros, un buen diagnóstico promueve una temprana intervención y  grandes avances .

¿Cómo podemos educar sobre el trato y respeto a las personas con esta condición?

Con información certera y de calidad inclusiva para este tipo de personas, ofrecerles las mismas oportunidades de integración a la sociedad y la capacidad de entender que más allá de una condición leve o severa son personas que forman parte de una sociedad.

Hoy en día estamos enfrentados a muchos retos como padres, ante ello bien en las escuelas como parte de integración, el bullying al desconocer del tema que ponen en riesgo a que estos niños y adultos reciban calidad de vida y respeto ante sus derechos en su trato e inclusión.

¡Tenemos una gran responsabilidad! Estos casos se pueden revertir de forma adecuada, brindándoles todas las herramientas necesarias, para aportar y no restar con nuestro grano de arena, se vuelve necesario ser parte de ello, ninguna familia está exenta para ser parte importante en el cambio y hacerlos menos vulnerables.

Los talleres para padres en la escuelas son una buena opción, la mejor información y educación sale del hogar, hay mucha población que lejos de caer en el desconocimiento pasan a rechazarlos, excluirlos socialmente… aún hay escuelas que no están preparadas para darles las mismas oportunidades que cualquier otra persona y se abstienen en recibirlos, se genera el bullying cayendo en prejuicios sin antes tomarse el tiempo para entender la peculiaridad en cada niño o persona necesitando un trato correcto.

Cada caso es único y diferente en estos niños y eso los hace especiales, la información que recibamos es de valiosa utilidad y podemos fomentarla con muchas campañas, conferencias gratuitas para capacitar a las familias, al personal docente y a las empresas en general para hacer cada vez mayor  el cambio de opinión ante ello.

Ayudaría mucho que se haga parte de nuestro día a día, aún hay que trabajar mucho sobre este tema pero hay que dar los pasos necesarios para que exista el cambio y lo más importante: que se sientan personas apoyadas y asistidas ya que  su condición no es impedimento alguno para ser tratados con respeto.

¿Qué consejo le das a las madres que acaban de reconocer el autismo en su hijos?

Que no se sientan solas o desasistidas, en la actualidad tenemos muchas alternativas, información y personal capacitado, instituciones que nos aportan gran ayuda para brindarles a nuestros hijos todas las herramientas necesarias.

Es un proceso lento pero con grandes logros que obtener con la mejor actitud, el reconocimiento, la intervención temprana y su asistencia, con ello obtenemos favorables avances, algunas veces es largo y abrumador, pero no hay que desistir el tener que preocuparnos por un futuro incierto.

No verlo de otro modo, tenemos que ocuparnos en el ahora para que todo aquello que les sea funcional sea de provecho, con determinación y esperanza, es un trabajo en conjunto sobre todo de familia.

Hay que recordar que aunque nosotras seamos las mejores defensoras de nuestros hijos con una condición, siempre vamos a necesitar del apoyo y la ayuda especializada para ellos.

La organización Autism Speaks, nos indica que: “el autismo daña la capacidad de una persona para comunicarse y relacionarse con otros. También, está asociado con rutinas y comportamientos repetitivos, tales como arreglar objetos obsesivamente o seguir rutinas muy específicas. Los síntomas pueden oscilar desde leves hasta muy severos”.

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Any Fuchok

Any Fuchok es el rostro de Mamá de Alta Demanda. Comunicóloga de profesión y fotógrafa de celular, desde 2008 escribe su blog personal con temas de maternidad, crianza y tendencias para las mamás modernas. Actualmente colabora en Disney Babble, Tabasco Hoy y otros medios editoriales. Es fan del café, los viajes y no le gusta cocinar.

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