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ENTREVISTA: Criando a una niña con Síndrome de Down, la historia de Paty

Paty Fuchok y Karlita son las mejores amigas, ríen, comparten, disfrutan de la familia. Ellas son madre e hija y juntas han aprendido a vivir con el Síndrome de Down de la segunda. Desde hace trece años Paty ha sabido amar a su hija desde el primer minuto.

Para Paty el inicio no fue fácil, cuestionó a la vida y vivió sus procesos desde el shock hasta la aceptación. Sabía que el camino de madre común cambiaría a muchos otros títulos y todo por amor a su pequeña que tenía en brazos .

¿Pero cuál es el término médico de esta condición? National Down Syndrome Society nos orienta:

En cada célula en el cuerpo humano existe un núcleo, donde se almacena material genético en los genes. Los genes llevan los códigos responsables de todos nuestros rasgos heredados y se agrupan a lo largo de la varilla de estructuras llamadas cromosomas. Normalmente, el núcleo de cada célula contiene 23 pares de cromosomas, la mitad de los cuales se heredan de cada progenitor. El Síndrome de Down ocurre cuando un individuo tiene una total o parcial copia extra del cromosoma 21.

Este material genético adicional altera el curso del desarrollo y provoca las características asociadas con el Síndrome de Down. Algunos de los rasgos físicos comunes del Síndrome de Down son bajo tono muscular, baja estatura, una inclinación hacia arriba a los ojos y un solo pliegue profundo por el centro de la palma. Sin embargo, cada persona con Síndrome de Down es un individuo único y puede poseer estas características en grados diferentes o no.

Hoy Paty nos cuenta con palabras que salen directas de su corazón, el proceso de conocimiento, aceptación y vida actual con su pequeña y ahora adolescente con Síndrome de Down.

¿Cómo notaste que había en tu hija algo diferente?

Fue algo inusual… cuando estaba en el quirófano dando a luz, el ginecólogo que estaba haciendo la cesárea, comentó con los otros médicos, algo sobre las manos de mi hija, aunque no podía escuchar bien por el influjo de la anestesia, mi intuición de madre sabía que algo sucedía.

Somnolienta a causa de la anestesia, pregunté al ginecólogo que si mi hija se encontraba bien, a lo que él me respondió que sí, que todo estaba muy bien. Empecé a inquietarme y me alteré, por lo tanto me suministraron algo para tranquilizarme.

Pidieron a mi esposo se acercara a mí para que me hablara y me tranquilizara. Después me colocaron a mi hija sobre mi pecho; la besé, la acaricié y observé que estaba completa.

El ginecólogo le pidió a mi esposo que me hiciera saber la condición de mi hija pasado los quince días, por mi estado alterado en el quirófano.

A los ocho días, ya en casa, cuando estaba amamantando, observaba a mi hija, y miré su carita y le vi rasgos como una personita con Síndrome de Down (S.D), llamé a mi esposo y le comenté, él por supuesto, me dijo que no veía nada.

A los quince días llevamos a Karla a consulta con el pediatra, y fue ahí donde me enteró de la situación. Fue un verdadero shock, me sentí aturdida en mis pensamientos, procuré mantener la calma, y actuar con la mayor serenidad, pero mi mirada se quedaba fija en un punto, salí abrumada del consultorio.

¿Cómo madre cuáles fueron tus pasos para aceptar el Síndrome en tu familia?

Fue muy doloroso el shock del diagnóstico, pero también muy alentador poder encontrar  información sobre los sentimientos que suelen acompañar estos primeros momentos. Es común experimentar algunos sentimientos como: shock, negación, tristeza, ira, frustración, sentir culpa, depresión y al final llega la aceptación.

Es lo que comúnmente llamamos “pasar por el duelo de una pérdida”, pues  el rol de madre común se ve alterado. Esa madre dispuesta a ser simplemente madre, se desvanece, pues nos convertimos, en enfermera, terapista, maestra al tiempo que cumplimos con el papel de madre.

Se te va rompiendo el corazón al saber que habrá muchas cosas que no podrá hacer, una de ellas que no tendría hijos y otra que requeriría mucho esfuerzo para lograr hacer cosas, que los niños sin discapacidad logran con facilidad.

¿Cómo trabajaron tu esposo y tú al conocer el diagnóstico médico?

Como primer punto, fue muy importante el apoyo emocional entre nosotros. Asistimos a UNETE, una institución que ayudaban a estos niños a realizar Estimulación Temprana y a desarrollar sus habilidades. La directora, fue muy sensible con nosotros, y pudimos con libertad hablarle de nuestras emociones y permitirnos llorar. Ella sabía bien cómo nos sentíamos, porque también era madre de una niña con capacidades diferentes.

Leímos libros sobre el tema de esta discapacidad, acudimos también a fundaciones y escuelas especiales. Nos dimos la oportunidad de acudir a conferencias dirigida a “Padres de hijos con Síndrome de Down”. Ahí conocimos padres con los que nos identificamos mucho, porque podían entender lo que en esos momentos estábamos pasando (miedos, inquietudes, sentimientos etc.).

Los padres que tenían hijos mayores que nuestra hija, nos daban mucha esperanza y fortaleza. Es muy reconfortante convivir con padres en tu misma condición, pues no te sientes solo ante tal situación, te hacen sentir acompañado.

En la búsqueda de apoyo e información

Asistimos al “Hospital del Niño” de nuestra ciudad, para que la atendieran los médicos especialistas como: Cardiólogo, Genetista, Terapista, Neumólogo, Dentista, Oculista y demás.

Ya en casa le realizaba los ejercicios correspondientes, que en terapia me enseñaban. Fue una etapa muy difícil, pues eran ejercicios que la hacían llorar, y lloraba junto con ella en muchas ocasiones, pero generalmente los hacía porque era para  su progreso y bienestar.

Con el tiempo la llevamos a Terapia particular, ahí la terapista le hacía los ejercicios, y yo en casa reforzaba también.

¿Qué has aprendido de tu hija?

A disfrutar de las cosas y los momentos simples, a ser auténtico, a eliminar muchos prejuicios. Me gusta su sencillez, admiro su alegría y buen humor y que cada persona lleva su propio ritmo de desarrollo.

Amar incondicionalmente, es un llamado que Dios le hace a la humanidad. En Karla he podido evidenciar esa clase de amor. Ama sin condiciones y sin prejuicios.

“Si te ríes de un niño diferente, él se reirá contigo, porque su inocencia sobrepasa tu ignorancia”.

¿Qué la hace una niña especial?

Más que niños especiales en realidad creo que son niños diferentes, con necesidades diferentes, creo que en esta sociedad estamos acostumbrados a etiquetar a las personas y no me parece sano.

Si tengo un hijo con TDAH ellos los catalogan como “niños desobedientes” o “niños intolerantes”, cuando en realidad son niños que también requieren de una atención especial y diferente.

Como madre te puedo decir que son especiales para mí, sólo por el hecho de ser mis hijos, y no por sus deficiencias.

¿Cuál es tu definición personal sobre un niño con Síndrome de Down?

Ser un niño con Síndrome de Down no lo hace igual a otro. Son personas con similitudes, pero tienen sus diferencias como todos los demás.

Son personas que juegan, que ríen, que lloran, se enojan, son tiernos y cariñosos, tienen deseos, disfrutan como todos los demás, pues son niños comunes y corrientes, con la diferencia de que sus etapas de desarrollo son más prolongados, pero esa inocencia y autenticidad, es algo que se disfruta al máximo como padres.

Karla es el tipo de niña cariñosa, que me dice “te quiero mami”, me besa, me abraza, me cubre con la sábana si me ve acostada; es muy protectora, buena anfitriona, cuando llega visita a casa, sirve agua o refresco para cada uno de ellos, sin que nadie le dé una orden, en fin, son niños con los que puedes disfrutar mucho.

Creo que el amor y el respeto ha sido la base para que Karla sea una niña feliz. Y nosotros como padres, orgullosos de ella. Su hermano también ha sido fundamental en la convivencia y aceptación, pues ama profundamente a su hermana.

Karla en este momento tiene trece años y su hermano diecinueve.

¿Cómo podemos educar a las personas sobre el trato y respeto a las personas con Síndrome de Down?

Una de las cosas fundamentales es hacerles saber que son seres humanos, como nosotros,  no son seres de otro planeta, es importante tratarlos como personas como cualquier otra.

Es necesario educar a las personas  desde temprana edad, proporcionándoles el conocimiento necesario e informarles de la infinidad de capacidades que tienen estas personas, Esto inicia desde los hogares y en las escuelas.

Disciplinar a su hijo desde el amor cuando realice una conducta de rechazo o burla e invitarlo a reflexionar. Enseñar a sus hijos la empatía y la tolerancia con las personas con Síndrome de Down.

Hacerles ver a sus niños que todas las personas tenemos capacidades diferentes, y dar ejemplos. Realizar campañas de información en escuelas, iglesias, comunidad. Fomentando así, los valores de respeto y tolerancia. Publicar trabajos informativos en los medios de comunicación sobre esta y otras discapacidades.

Pareciera muy evidente el respeto que se les tiene a los niños con Síndrome de Down, pero en la realidad cotidiana no es así. Como padre es muy triste percibir que los ven y son tratados, de manera velada, con lastima incluida, como si se tratase de gente de segunda clase. Aunque es válido decir que no es en todos los casos, ni son todas las personas.

“Comiencen a amar a su bello hijo con todo el amor que les sea posible”

¿Qué consejo le das a todas las madres que acaban de reconocer el Síndrome de Down en su bebé?

Aunque cada persona es diferente y afronta las situaciones de manera única; guardar la calma en lo posible, es muy importante. Es común experimentar el shock de la realidad y se siente mucho desconcierto, aturdimiento en las ideas y muchos sentimientos más que son normales después de la noticia.

Pero tengan la certeza que en este camino no nos   encontramos solos, que hay muchos padres en esta situación, y que hay otros que ya han pasado por todo esto, y que pueden orientarlos con sus experiencias.

Lo principal es que acudan a Instituciones, Asociaciones o Fundación que se dediquen a atender niños en esta condición. Ahí les otorgarán información valiosa que les ayudará para allanar el camino.

Pero sobretodo, que no pierdan el tiempo en cuestionamientos, y comiencen a amar a su bello hijo con todo el amor que les sea posible, porque cuando lo hagan, se darán cuenta que son únicos y que ya no podrán dejar de amarlos y ayudarlos para su progreso y bienestar.

Ponerme en las manos del Dios Todopoderoso ha sido mi mayor ayuda y descanso, para caminar en esta senda donde hay días buenos y otros no tanto… pero con mucha satisfacción.

Foto vía

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